Amore e autismo, allo specchio

L’amore e l’autismo hanno una cosa in comune: solo chi li vive può raccontare cosa siano davvero.
Per questo, per trattare il più speciale dei sentimenti visto attraverso gli occhi dell’autismo, abbiamo scelto di lasciare la parola a Erika e al suo fidanzato Mihaita.

Il risultato è stato una confessione profonda e coraggiosa che, attraverso la consapevolezza di Erika e di Mihaita, diventa un quadro di verità pura, tanto dura quanto delicata, sull’autismo e sull’amore.

 

La storia di Erika e Mihaita è nata come molte altre storie d’amore, con due ragazzi che si conoscono a lavoro e chiacchierano ogni tanto a fine turno. Poi la presenza dell’altro diventa speciale e ci si accorge che si sta bene insieme, bene come con nessun altro.

Mihaita è un ragazzo di origine romena, nato in un piccolo villaggio, vissuto ad Amsterdam e trasferitosi a York, in Inghilterra, dove ha conosciuto Erika, una ragazza italiana che lavora come operatrice di sostegno e assistenza sociale per persone vulnerabili.
Mihaita sogna una famiglia con due figli e Erika si sente più rispettata in Gran Bretagna che in Italia.
Mihaita pensa che Erika abbia fatto il primo passo e Erika pensa che Mihaita abbia fatto il primo passo, non per la pretesa di sentirsi il più desiderato tra i due, ma perché entrambi si sono sentiti ugualmente accettati dall’altro e liberi di essere sé stessi nella relazione.
Erika è una persona con autismo e Mihaita è un neurotipico. Il resto ve lo raccontano loro, liberamente.

 

Non vedo alcuna differenza tra la nostra coppia e un paio di neurotipici. – Mihaita 

 

 

Quando si parla di amore, spesso c’è chi solleva dubbi e paure sulla possibilità che una persona con autismo possa viverlo serenamente e pienamente. Prima di provarlo sulla vostra pelle, anche voi pensavate che le possibilità di avere un legame di coppia fossero ridotte per una persona con autismo? Ritenete che queste preoccupazioni siano diffuse e sentite di poterle smentire?

Erika – Parlare di amore e autismo è estremamente difficile e non perché lo sia veramente, ma perché entriamo in un territorio spinato e pericolosamente politicamente scorretto. Parlare di amore e autismo significa porre noi esseri umani tutti sullo stesso piano. Significa anche accettare di parlare di sesso e disabilità, due argomenti che ancora oggi creano estremo tabù e stigma sociale. Alle persone disabili è negato socialmente l’accesso al sesso e all’amore concepiti biunivocamente. Due persone disabili che si amano nell’immaginario comune fanno tenerezza e sono bene accetti finche non li si immaginano fare sesso. Questo perché ancora oggi disabilità, nella nostra cultura, significa non farsi carico di responsabilità ed essere considerati eternamente figli e bambini, persone incapaci di avere accesso ad una vita indipendente. Allo stesso modo non si e in grado di accettare che una persona con autismo ad alto potenziale cognitivo possa avere dei seri impedimenti ad avere accesso alla vita ed essere considerata una disabile nella sfera sociale, emozionale e relazionale, solo perché questi limiti non sono immediatamente visibili.

Sono una donna di trentadue anni e sono stata capace di provare e comprendere il comune sentimento dell’amore solo da pochi mesi. Ho impiegato ben trentadue anni per comprendere il sesso, l’affettività e le relazioni e non che questo sia stato facile o non mi sia costato uno sforzo immenso e costante. Sin da quando sono bambina, passando attraverso l’adolescenza ed infine l’eta adulta, ho assistito alla vita sociale solo come spettatrice senza mai riuscirne a fare parte e per una vita mi sono interrogata su questa questione senza capirne le ragioni. Le stesse persone che mi stanno vicino non riescono a credere che una ragazza esteticamente attraente e apparentemente brillante non abbia mai avuto un fidanzato ed un lavoro adatto alle sue competenze. O per lo meno non ne abbia avuto uno fino a pochi mesi fa. Giusto l’anno scorso ho reso pubblica questa scioccante dichiarazione in una video intervista, ma, come mi capita solitamente, non sono stata creduta né presa sul serio. Queste preoccupazioni sono certamente diffuse, non solo, sono il punto cardine della questione quando trattiamo l’autismo cosiddetto “ad alto funzionamento”, ancora poco chiaro per molti che non comprendono quali siano effettivamente le caratteristiche che ci differenziano dalle persone non autistiche e ci fanno rientrare in una categoria protetta e vulnerabile pur apparentemente sembrando “normali”.

Mihaita – Non pensavo che le probabilità di avere un rapporto di coppia fossero ridotte fino a quando non ho deciso di stare con questa persona. Erika mi ha mostrato di essere una persona buona, amorevole, sorridente, e mi fa sentire bene ogni volta che sono con lei. Queste preoccupazioni sono comuni tra le persone con autismo perché il carattere di queste persone è forte, sanno quello che vogliono quando fanno piani, ma preferiscono fare attenzione quando vogliono fare nuove amicizie perché non sanno se ci si può fidare. Non posso negare queste cose perché capisco le loro preoccupazioni e le preoccupazioni della mia fidanzata quando abbiamo deciso di diventare una bella coppia.

 

Parlare di amore e autismo è estremamente difficile. Significa anche accettare di parlare di sesso e disabilità, due argomenti che ancora oggi creano estremo tabù e stigma sociale. Alle persone disabili è negato socialmente l’accesso al sesso e all’amore concepiti biunivocamente. Erika

 

Una delle difficoltà delle persone con autismo può essere interpretare l’interesse dell’altra persona. Come vi siete accorti che l’altro provava interesse per voi? Erika, sei riuscita a cogliere subito dei segnali di avvicinamento tra di voi?

Erika – Quando si parla di autismo ci si rifà spesso a degli stereotipi che vengono insegnati dai libri che trattano l’autismo in un’ottica medico-professionale e non umana e realistica. Ovviamente ogni persona con autismo è differente e incontra difficoltà differenti, basate su una quantità infinita di fattori, quali età, sesso, capacità di adattamento, trascorso familiare, esperienze esterne, carattere e attitudine personale alla vita, livello di istruzione, intensità, qualità e quantità dei sintomi, potenziale cognitivo, fisiologia. Questi  stereotipi si rifanno all’autismo maschile di tipologia “passivo/isolata”.

Io sono una persona con autismo femminile di tipologia cosiddetta “bizzarra”. Ovviamente neanche il più formato dei professionisti potrebbe comprendere quante e quali altre difficolta abbia potuto incontrare nel mio percorso. La mia difficoltà non è stata tanto non capire il suo interesse, ma comprendere la sua etica e la natura del suo interesse. La donna con autismo tende ad utilizzare tecniche di mimetizzazione e riesce a “non apparire autistica” in contesti sociali di breve durata, questo le costa un impegno e uno sforzo molto forte a quale segue un disperato bisogno di isolamento e/o crisi di controllo molto forti. Ha in realtà invece un limite realmente serio nel riconoscimento del pericolo e delle norme sociali.

Le norme sociali sono norme estremamente variabili che non possono essere insegnate, possono solo essere comprese vivendole e sbagliandole nel quotidiano. Le norme sociali variano ad esempio in base al contesto e alla cultura in cui viviamo. Ad esempio, noi viviamo in una cultura di stampo maschilista. Oggi vivo nel Regno Unito e mi considero una persona felice, rispettata e realizzata. In Italia ero considerata per cosi dire “troppo libera”, perché ero molto indipendente e, come molte donne con autismo, non comprendevo i legami affettivi e le conseguenze di infrangere le norme sociali ad essi connessi. Qui in Inghilterra ho studiato a fondo le norme sociali, perché qui sono molto più chiare, semplici e standardizzate, e sono riuscita finalmente ad esprimere i miei sentimenti in una relazione classica che potesse essere anche paritaria ed appagante.

Immaginate lo stereotipo di persona “disabile” nel corpo di una donna attraente, quanti e quali pericoli può attrarre e quanti e quali pericoli può non riconoscere, senza tra l’altro essere né compresa, né creduta. Ho avuto molti corteggiatori nella mia vita. Non ho mai compreso come gestire il corteggiamento, non sono mai stata capace di distinguere le persone che mi vogliono bene, da quelle che avevano solo meschini interessi. Credo che posso parlare di avere provato Amore solo oggi perché, lavorando su me stessa ho affinato la capacita di riconoscere, accettare ed apprezzare l’affetto e restituirlo in una maniera socialmente convenzionale. Ho imparato l’amore sistematicamente.

Mihaita – Io ho capito che la mia ragazza era interessata a me, perche quando ero in sua presenza mi ha faceva sentire bene ogni volta. Si è sempre comportata bene e si è presa cura di me. Per me è stato amore! Mi è piaciuto perché le persone con autismo impiegano davvero tanto tempo per acquisire fiducia, ma le ho mostrato di essere una brava persona e che ero in grado di capire. Ho da subito percepito una vicinanza tra di noi. Ma dovete sapere che non è stato amore a prima vista.

 

Le persone con autismo impiegano davvero tanto tempo per acquisire fiducia, ma le ho mostrato di essere una brava persona e che ero in grado di capire. – Mihaita

 

Di solito l’innamoramento travolge in forti emozioni. Vi siete sentiti da subito consapevoli di ciò che provavate o avete avuto bisogno di tempo per chiarirlo a voi stessi?

Erika – L’innamoramento travolge in forti emozioni. Ma è proprio questo il punto: è innamoramento, non Amore. L’innamoramento è basato sull’inganno, su una bugia sociale molto ben perpetuata e può essere provato o fatto provare a chiunque. Mentre l’Amore è cosa ben diversa. Sono stata spesso travolta da forti emozioni durante la fase dell’innamoramento ed è qualcosa che non considero né piacevole né divertente e che ho imparato accuratamente ad evitare.

Con Mihaita mi sono concessa del tempo per conoscerlo davvero a fondo e sono stata piacevolmente stupita ogni giorno e mai delusa. Il nostro sentimento cresce e si amplifica ogni giorno in un percorso comune. L’Amore non è e non deve essere concepito come un concetto statico, altrimenti sarebbe solo un traguardo, ma come un concetto in movimento, solo cosi può davvero durare per sempre.

Mihaita – Ho preso prima del tempo per me stesso per chiarire, perché prima di incontrare Erika non mi aspettavo di conoscere persone che mi dessero amicizia e mi insegnassero che non era buono dare troppa fiducia fin dall’inizio. Infatti rimanevo sempre deluso tanto da non fidarmi più di nessuno e di scegliere di restare solo, ma la situazione è cambiata da quando ho incontrato Erika, la persona che merita il mio amore.

 

In ogni relazione ci sono dei punti su cui è necessario venirsi incontro, talvolta anche arrivare a dei compromessi. Per una persona con autismo pensate che questi momenti rappresentino uno scoglio o un’occasione per affinare le proprie abilità socio-relazionali?

Erika – Sì, rappresentano certamente un ostacolo per le persone con autismo. Tanto che le reazioni più comuni tra noi che condividiamo questa condizione sono l’evitamento e la fuga. Il nostro sistema neurologico e dicotomico e non conosce sfumature su cui sono basati proprio i compromessi sociali. Ma il vero amore non conosce compromesso e se si corre il rischio, concedendosi ovviamente del tempo con le dovute precauzioni, lavorando duramente su sé stessi per imparare a riconoscere e selezionare le persone giuste, si può vivere una vita affettiva appagante. È un rischio che consiglio vivamente a tutte le persone con autismo di correre.

 

Concedendosi del tempo, con le dovute precauzioni, lavorando duramente su sé stessi per imparare a riconoscere e selezionare le persone giuste, si può vivere una vita affettiva appagante. È un rischio che consiglio vivamente a tutte le persone con autismo di correre. Erika

 

Mihaita – Per le persone con autismo questi momenti sono anche l’opportunità di affinare abilità socio-relazionali, perché queste persone non sanno se possono fidarsi o meno. Ma se la persona è interessata e giusta, è l’occasione per far sì che abbiano degli amici e possono imparare di chi ci si può fidare. Se si riesce a far sentire queste persone al sicuro di poter avere una relazione di amicizia o amore, possono davvero averne una.

 

Come in tutte le relazioni, ogni persona cerca una persona con cui sentirsi a proprio agio. Per una persona con autismo cosa vuol dire sentirsi a proprio agio con l’altra persona?

Erika – Come ho gia detto, ho impostato dei limiti con Mihaita. Dovreste chiederlo a lui forse sarebbe più semplice per me spiegarlo. A lui l’ho spiegato di volta in volta. Ad esempio lui sa che deve lasciarmi uno spazio di decompressione molto ampio e non deve eccedere con le attenzioni quando sono troppo stressata. Lui sa che non amo le sdolcinatezze e le sorprese e non ne comprendo la forma sociale. Lui sa che non deve offendersi quando sono estremamente sincera perché quando dico la verità non voglio necessariamente ferire, semplicemente non sono stata dotata di un filtro sociale per conformazione neurologica. Man mano che ci conosciamo lui capisce di più dell’autismo e di me come persona in generale. Con lui io sono a mio agio. Ovviamente è difficile, non ho mai detto che è facile, ma quando stiamo insieme, stiamo bene, bene davvero. Tutto qua.

Mihaita – Per una persona con autismo sentirsi a proprio agio con l’altra persona significa riconoscere che può fidarsi, avere rispetto, comprensione, e percepire che quella persona le sarà accanto e l’amerà sempre, nel bene e nel male, in ogni caso, perché sa che quando siete insieme può sentirsi rilassata e dimenticare tutto lo stress che ha accumulato durante il giorno.

 

Per una persona con autismo sentirsi a proprio agio con l’altra persona significa riconoscere che può fidarsi e percepire che quella persona le sarà accanto e l’amerà sempre, nel bene e nel male. – Mihaita

 

Avvertite delle differenze tra la vostra coppia e le coppie di neurotipici?

Erika – No. Ho impostato il nostro rapporto bene dall’inizio. Ho immediatamente posto dei limiti e lui, se dapprima non li ha compresi né accettati, ha dovuto studiare e impegnarsi per comprenderli e questo non ha fatto altro che rafforzare la nostra relazione e rendere vero il nostro sentimento. Credo che anzi la nostra coppia sia molto più seria di tante coppie basate su reciproci scambi di interesse o bisogno che degenerano in atti violenti, infantilismi o ripicche che sono di ben lunga distanti dal vero amore.

Mihaita – Non vedo alcuna differenza tra la nostra coppia ed un paio di neurotipici.

 

Che consiglio dareste a una persona con autismo che prova interesse per un’altra persona ma non trova ancora il modo o la sicurezza per dichiararsi?

Erika – Non dichiaratevi. Prendetevi il vostro tempo. Imparate dapprima ad amare e rispettare voi stessi. Non vi curate dell’apparenza e di beni superficiali. Dovesse pur essere dall’altra parte dell’Universo, chi vi ama davvero esiste e farà di tutto per dimostrarvelo. Non credete a tutto e a tutti. Selezionate accuratamente, dedicatevi a voi stessi e ai vostri interessi. Siete bellissimi ed incredibili. Non abbiate paura della solitudine, non abbiate paura di niente e di nessuno. La persona giusta arriverà anche per voi.

Mihaita – Consiglio alle persone con autismo che sono interessate ad un’altra persona di non mettere troppa fiducia fin dall’inizio in quella persona perché nel nostro mondo è diventato molto raro incontrare brave persone che desiderano il meglio per l’altro senza aspettarsi nulla in cambio.

Consiglio inoltre che se volete costruire un rapporto di amicizia potreste cominciare passando del tempo con le persone che vi interessano, cercando di capire prima se meritano di essere coinvolti (se volete evitare di restare delusi) e, dopo aver trascorso bei momenti e costruito passo passo la fiducia tra voi, potete iniziare una relazione d’amore che sia rispettosa, comprensiva, felice e piena di amore.

 

Prendetevi il vostro tempo. Imparate dapprima ad amare e rispettare voi stessi. Non vi curate dell’apparenza e di beni superficiali. Dovesse pur essere dall’altra parte dell’Universo, chi vi ama davvero esiste e farà di tutto per dimostrarvelo. Non credete a tutto e a tutti. Selezionate accuratamente, dedicatevi a voi stessi e ai vostri interessi. Siete bellissimi ed incredibili. Non abbiate paura della solitudine, non abbiate paura di niente e di nessuno. La persona giusta arriverà anche per voi. Erika

 

Erika Becerra è la fondatrice dell’associazione di self advocacy Asperger Pride per il sostegno dei diritti delle persone con autismo ed è membro attivo del Forum Europeo della Disabilità di Bruxelles.

Ringraziamo profondamente Erika e Mihaita per aver condiviso la loro storia con noi. Auguriamo loro tutto il meglio della vita, certi che sapranno riconoscerlo e farne tesoro, insieme.

 

 

Potrebbero interessarti anche...

2 Risposte

  1. Adelina ha detto:

    Erika è una persona stupenda che si esprime molto bene, le auguro di trovare tutto ciò che desidera e che questo ragazzo sia per lei il compagno che sappia comprenderla sempre.

  2. Mihaita Dinca ha detto:

    Erika è una persona eccezionale, per lei ho iniziato a studiare, a guardare documentari e vari materiali relativi all’autismo per capire meglio la persona accanto a me.
    Ho iniziato ad essere molto interessato a questo argomento, la cosiddetta Sindrome di Asperger e sono dedicato a qualsiasi opportunità di conoscere l’autismo, un buon modo per capire i personaggi della Sindrome di Asperger e vederti in realtà su questo argomento soggetto.

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *